DIVERSIDAD FUNCIONAL SENSORIAL

¿QUÉ SE ENTIENDE POR INVIDENTE?

Es toda persona que tiene una Diversidad Funcional sensorial y que está privada de la vista (que no ve, está ciego). Esta perdida puede ser parcial o total.

Tipos de ceguera

Existen distintos tipos de ceguera dependiendo de la causa, el grado y el tipo de pérdida de visión, además de otros tipos de anomalías que dan lugar a alteraciones en la percepción.

De acuerdo al tipo de lesión y sobre todo la gravedad o no, de la afección los tipos de ceguera son:
1.- Ceguera Parcial: La persona tiene una visión muy baja o no tiene la suficiente capacidad de tener una buena visión y se ve obligada a usar anteojos, lentes para tener visión excelente. Existiendo de acuerdo a la enfermedad la visión reducida, el escotoma, la ceguera parcial (de un ojo) o el daltonismo.
2.- Ceguera Total o Completa: Es cuando la persona no ve ni siente absolutamente nada, ni siquiera luz ni su reflejo (resplandor). Está en completa tiniebla.

Otro tipo de clasificación que se realiza habitualmente, es la realizada a partir de la causa inicial de la ceguera, es decir, según qué estructura dañada sea la que impide la visión. Según esta clasificación, las estructuras que al dañarse producen ceguera son:

• El cristalino, como en las cataratas.
• La córnea, como en la opacidad de córnea.
• La retina, como en la degeneración macular.
• El nervio óptico, como en el glaucoma.
• El cerebro, como en la ceguera cortical.
  Otras causas de pérdida de la visión pueden ser:

• Obstrucción de los vasos sanguíneos
• Complicaciones de nacimiento prematuro (fibroplasia retrolenticular)
• Complicaciones de cirugía de los ojos
• Ojo perezoso
• Neuritis óptica
• Accidente cerebrovascular
• Retinitis pigmentaria
• Tumores como retinoblastoma y glioma óptico

Ceguera de nacimiento
La persona que nace con discapacidad visual o ciega no sufre por ello ningún trauma psicológico. Para ella, la no visión es lo natural, y será la reacción de su entorno (su familia, la escuela y la sociedad) quien determinará su vivencia de la discapacidad y marcará sus posibilidades de integración social.
A continuación, detallaremos los tres ámbitos en que se desarrolla la actividad del niño:

1.- La familia
Al recibir la noticia de que el bebé ha nacido con discapacidad visual o ciego, la familia sufre un trauma similar al que habíamos descrito para el individuo que pierde la vista de adulto y que se puede describir con las mismas cuatro fases de las que ya hemos hablado.

• Shock

Al igual que en el caso del individuo, las familias se sienten en un primer momento desorientadas y obnuviladas, buscan una relación de causa-efecto para explicar la situación, tratan de negar la realidad y se rebelan contra ella. Una tentación que debe superarse es la autoinculpación de los padres que a menudo se sienten culpables de la discapacidad o ceguera del niño, sensación que debe eliminarse lo antes posible, pues perjudicaría, de lo contrario, el desarrollo emocional del niño.

• Depresión

Todo el ambiente familiar se verá afectado de la melancolía característica de la depresión. Hay que estar alerta, pues los problemas individuales de cada miembro de la familia complicarán el panorama general. En todo caso, la reacción global es siempre la de proteger al niño, hasta tal punto que sobreviene la superprotección. Es imprescindible reaccionar ante esta situación: la superprotección puede dejar importantes secuelas emocionales en el niño y entorpece su normal desarrollo cognitivo, con resultados que pueden llegar a ser devastadores. Es necesario que la familia salga de ese estado colectivo de depresión y vea a su hijo como un miembro potencialmente válido de la sociedad, que le abran el mundo; puesto que no lo ve, lo ha de tocar. Una vez que la familia se convence de esta realidad, se inicia la fase de adaptación.

• Adaptación

Los familiares del niño con discapacidad visual o ciego deben aprender, junto a él, a utilizar las ayudas técnicas a su alcance. De esta manera podrán compartir con él juegos, educación y experiencias, al tiempo que podrán resolver sus dudas respecto a la correcta utilización de esas ayudas. Este proceso conducirá a toda la familia a la fase de autoestima.

• Autoestima

En este punto la familia se siente completamente orgullosa de su hijo, de sus avances y logros. Está a gusto consigo misma y ha aceptado la discapacidad de su hijo como característica y no como carga.

2.-La escuela
Después de la familia, el ámbito más decisivo en la formación del niño es la escuela. Es fundamental que el niño encuentre aquí un ambiente agradable y acogedor donde desarrollar sus capacidades y que tenga en cuenta sus limitaciones.

Los profesores necesitarán una formación específica para conocer cuales son estas capacidades y cómo solventar las limitaciones (especialmente de comunicación) con las que se encontrarán. Deberán conocer las ayudas técnicas necesarias y disponer del material escolar adaptado a las necesidades del niño. Es primordial integrar al alumno disminuido visual en la clase, esforzarse por traducir los elementos visuales de la explicación en expresiones orales o táctiles. Un ejemplo: Utilizar al niño ciego en la explicación de los huesos del cuerpo, señalando sobre él la situación de los mismos. El tacto informa a éste dónde se hallan los huesos referenciados, mientras sus compañeros lo ven directamente.

Es necesario que los compañeros del niño con discapacidad visual o ciego conozcan las normas básicas para el trato adecuado con personas ciegas y, así, se relacionen con seguridad y normalidad con él, que sepan adaptar sus juegos a las limitaciones de esta persona y sepan comunicarse con él con soltura. Un ejemplo muy simple: Se puede adaptar el juego de pelota utilizando un balón de cascabeles3.- La sociedad
Un niño que su familia se halla en fase de autoestima y que acude a una escuela donde está correctamente integrado está completamente capacitado para integrarse socialmente. A nuestra sociedad aún le quedan muchas barreras que derribar antes de conseguir la plena integración de los disminuidos visuales y, en este punto, las necesidades de los niños ciegos no difieren en mucho del resto del colectivo y las trataremos globalmente.

Discapacidad visual o ceguera en edad adulta
Cuando cualquier persona es informada de que, por cualquier causa, padece una discapacidad visual/ceguera, pasará por cuatro fases emocionales claramente diferenciadas:

1.- Schock
La primera reacción tras producirse la comunicación de la discapacidad es un estado de desorientación y obnubilación en que la persona se siente desubicada, desamparada y perdida. Busca una relación de causa-efecto para focalizar su rabia y buscar algún culpable. De forma casi inmediata también se produce una reacción de negación, por la que se inicia un peregrinaje por todos los centros a los que la persona afectada tenga acceso, buscando los de mayor prestigio y que puede acabar acudiendo a cualquier milagrero que prometa la curación. Mezclada con las anteriores también se produce la rebelión contra la discapacidad, rebeldía que refuerza la búsqueda iniciada de soluciones imposibles con la negación y la búsqueda de culpables (causa-efecto). La consecuencia de esta triple reacción es que, pasado el tiempo de shock, que no puede ser muy largo pues la realidad, terca, impone su ley, se llega a un estado generalizado de desánimo que caracteriza la siguiente fase.

2.- Depresión
Hay que dejar sentadas dos cosas. Tras producirse una pérdida, como lo es cualquier discapacidad, la persona se deprime. Es una reacción natural y no puede obviarse ni saltarse. De otra parte, el estado depresivo, a diferencia del de shock, no tiene una duración limitada: Puede durar muchos años, enquistándose en la psique del individuo hasta formar parte de su personalidad. En estos casos se convierte en una grave enfermedad que hay que tratar previamente a la consecución de otros objetivos con aquel individuo. En este punto, la calidad de vida de la persona se reduce al mínimo absoluto. No sólo es marginado, pues todo el mundo huye de las personas depresivas, sino que él mismo desea auto-recluirse en una espiral autocompasiva. La persona, por regla general, no puede salir del estado depresivo por sí misma, sino que necesitará la ayuda de su entorno, en especial del más próximo (familiares y amigos), pero también de los profesionales con los que se relacione, quienes pueden ser fundamentales como detonante de un cambio de actitud en la persona.
Este cambio de actitud supone una fractura definitiva del proceso depresivo y permite al individuo asumir su discapacidad y entrever sus capacidades con el descubrimiento de todas las técnicas que le ayudarán a solucionar los inconvenientes que le ocasiona su discapacidad, con lo que entrará en la fase de adaptación.

3.- Adaptación
La fase de adaptación se caracteriza por la adquisición de un conjunto de técnicas necesarias para superar los inconvenientes derivados de la discapacidad que, en el caso de las personas ciegas, podemos clasificar de la siguiente manera:

• Técnicas de desplazamiento: La más inmediata es el acompañamiento. Es una técnica muy efectiva, pero, aún así, tiene sus reglas que ha de conocer tanto la persona acompañada como la acompañante. El desplazamiento con bastón requiere un intenso entrenamiento, pero ofrece una gran autonomía personal. Por último, el perro guía ofrece una gran autonomía, pero obliga a la convivencia con el animal, lo que puede ser, a un tiempo, su principal aliciente y su máximo inconveniente, según el caso.
  - Técnicas de comunicación: El Braille, como sistema táctil de comunicación, tiene una gran solera y permite acceso independiente a los textos en él escritos, sin embargo, resulta difícil conseguir una habilidad satisfactoria en su reconocimiento para las personas ciegas de adulto. Asociados a este sistema existen una serie de aparatos mecánicos para generar esta escritura (pauta y máquina Perkins en especial), así como una serie de sistemas recientes, basados en las nuevas tecnologías, que se apoyan tanto en el sistema Braille como en sistemas de reconocimiento y reproducción de voz que, en su conjunto se conocen como aparatos tiflotecnológicos.
  - Técnicas de estudio: Aprovechando las anteriores, hay que añadir la utilización de mapas táctiles, cajas de cálculo (en braille), acercamiento a la Naturaleza a través de olores y el tacto, así como representaciones tridimensionales de los objetos. Hoy en día, las nuevas tecnologías permiten una relación más fluida entre el estudiante ciego y sus profesores y compañeros, gracias a aparatos conversores de braille a escritura convencional y a voz.
  - Técnicas laborales: La aplicación específica de las técnicas anteriores permiten la adaptación de un puesto de trabajo a las características del trabajador disminuido visual. No todos los puestos de trabajo son adaptables, por lo que, con frecuencia, la persona ciega de adulta, deberá realizar una preparación específica para conseguir su reinserción laboral.
  - Técnicas en el Hogar: La práctica totalidad de las tareas domésticas son realizables por personas ciegas. Para cada una de ellas existen ciertas técnicas y algunos aparatos que permiten la adaptación y que detallaremos más adelante.
  - Técnicas deportivas: El deporte mejora la capacitación en las técnicas de movilidad y supone un estímulo para la superación personal del individuo. Algunos deportes son fácilmente adaptables con pocas variaciones. Otros necesitan variar substancialmente las reglas y, finalmente, algunos han sufrido tal transformación que se consideran un deporte diferente por completo. Entre los primeros citaremos el ajedrez, entre los segundos la bicicleta tándem y ejemplo del tercero es el goalball.
  - Técnicas de ocio: Para la superación personal y la correcta autoestima, el individuo debe disponer de actividades de ocio. Gracias a las técnicas arriba mencionadas tendrá acceso a la lectura (ya sea en braille o en libro hablado), podrá acceder a museos y monumentos, si éstos disponen de recorridos adaptados y guías especializados y, finalmente, debería poder acudir a cualquier espectáculo, de cine, teatro, etc., para lo que es necesario que exista un sistema (audiodescripción) que informe a la persona ciega de los acontecimientos visuales que se producen en el espectáculo.
  Estas técnicas aquí enunciadas son de fácil aprendizaje, exceptuando las técnicas de bastón, la lectoescritura Braille y el dominio de las nuevas tecnologías tiflotécnicas, que requieren varios meses de iniciación y una larga práctica para su perfeccionamiento.

4.- Autoestima
La autoestima es la situación ideal a la que debe tender todo ser humano y la que define su calidad de vida, más allá de cualquier parámetro objetivo que pudiese buscarse. Ciertamente la discapacidad, de cualquier tipo, exige un mayor esfuerzo de superación, pero ese mismo esfuerzo puede magnificar los logros, que en otros casos no se considerarían como tales.
Para alcanzar la fase de autoestima es fundamental alcanzar los objetivos personales que se plantea el individuo, por eso es básico apuntar a objetivos realizables, para lo que la persona debe aceptarse tal y como es, con todas sus virtudes y también con todas sus limitaciones, entre las que deberemos contar su discapacidad visual. Una vez que se ha aceptado tal y como es, debe apreciarse y valorarse: Todo ser humano tiene, por sí mismo, un valor incalculable, pero con demasiada frecuencia se desmerece a sí mismo al realizar comparaciones desfavorables con otras personas. La persona debe tener una predisposición favorable hacia sí misma y, a partir de ahí, realizar una valoración desapasionada de sus posibilidades, que le permitirá definir sus objetivos y lograr el equilibrio emocional que define a una persona psicológicamente sana.

Causas de la ceguera

Dentro de las causas de la ceguera están los defectos genéticos que sirven como referencia para causar ceguera:
Las personas con albinismo usualmente sufren de deterioro a la vista extendido al grado de ceguera parcial, pocos presentan ceguera total.

• Amaurosis congénita de Leber puede causar ceguera total o gran pérdida de visión desde el nacimiento o la infancia.
• Aniridia. Falta congénita del iris del ojo.
• Algunos descubrimientos actuales, en el genoma humano han identificado otras causas genéticas de baja visión o ceguera. Encontrándose entre ellas el síndrome de Bardet-Biedl.
• Los accidentes también tienen un índice considerable especialmente en los menores de 30 años, hacen perder la vista generalmente en uno de los ojos. Personas con daños en el lóbulo occipital, a pesar de tener intactos los ojos y nervios ópticos, padecerán de ceguera parcial o total.
• Algunos químicos como el metanol, encontrado en el alcohol etílico, frecuente en bebidas alcohólicas adulteradas.
• La malnutrición especialmente la anemia junto a otras enfermedades son las causantes principales de la ceguera.
• La prevención es muy importante para evitar enfermedades y en el caso del órgano visual mucho más, por ello se recomienda ir al oculista cada seis meses para chequearse la vista.

Cabe hacer notar que existen otras discapacidades visuales como:

-La visión baja se puede corregir con tratamiento médico, quirúrgico, con corrección convencional o con ayudas ópticas, lupas potentes y telescopios.
- Pérdida de agudeza, aquella persona cuya capacidad para identificar visualmente detalles está seriamente disminuida.
- Pérdida del campo: aquella persona que no percibe la totalidad de su campo visual. Se divide en dos grupos: pérdida de visión central y pérdida de visión periférica.

Las personas que tienen la discapacidad de haber perdido la visión por completo, desde el siglo XIX. Tienen la posibilidad de acceder al sistema de lectura y escritura táctil creado pensando en personas ciegas, este sistema fue creado por Louis Braille, quien se quedó ciego cuando era niño debido a un accidente.

Este sistema en la actualidad se encuentra más sofisticado y si bien las personas no pueden ver la luz del día, pueden escribir y leer sin ningún problema. Su vida no esta muy limitada.

Células madres

Con el avance de la tecnología, en un futuro se podrá curar la ceguera, con células madre. Este proyecto inédito, ayudaría a reparar las retinas dañadas utilizando para ello células obtenidas de cultivos de células madre de embriones humanos.

Los inventores de esta técnica manifiestan que la cirugía es simple. Esta técnica permite que la mayoría de los pacientes con degeneración macular recuperen la vista.

El procedimiento ideado por los ingleses consigue generar en el laboratorio células del epitelio pigmentario de la retina que sirven de “recambio”, a partir de células madre. Luego, los expertos inyectan en el ojo del paciente un pequeño parche de unos 4 a 6 milímetro formado con las células nuevas.

Las células madre embrionarias son células maestras del cuerpo, capaces de generar todos los tejidos y órganos. Su uso es controvertido, porque muchas personas se oponen a la destrucción de embriones.

PRECAUCIONES A TENER ENCUENTA
Hay diversas maneras de prevenir la discapacidad visual:

• Evitar los accidentes del tránsito, del trabajo y enfermedades ocupacionales. Utilizar gafas de protección para realizar determinados trabajos, parabrisas irrompibles para los conductores de automóvil, ya que los que estallan en pequeños pedazos deberían estar prohibidos, pues por su causa ocurren muchos accidentes graves. Tan pronto se tenga la sensación de que algún cuerpo extraño a penetrado en el ojo, se debe consultar con un especialista, sobre todo si se trata de una partícula metálica; cualquier esquirla de hierro que se incruste en la córnea puede producir herrumbre y penetrar en la misma (hay que extraer la partícula de metal y raspar la herrumbre, que deja pequeñas cicatrices).
• En caso de que cualquier producto se introduzca en el ojo, hay que lavarlo con agua abundante y consultar con el oftalmólogo.
• No dejar los productos de limpieza al alcance de los niños.
• Atención adecuada del embarazo. Atención al sarampión y a la toxoplasmosis (no manejar excrementos de gato o carne cruda sin guantes, evitar productos lácteos no pasteurizados, etc.)
• Detección y registro de deficiencias en los recién nacidos.
• Asesoramiento genético a las familias en los casos de enfermedades hereditarias.
• Consulta oftalmológica precoz cuando hay antecedentes en la familia.
• En países en vías de desarrollo, muchos niños subalimentados padecen discapacidad visual. Es importante una dieta sana, que incluya vitamina A, que se encuentra de forma importante en la zanahoria, tomates, huevos, mantequilla e hígado.
• Control de la diabetes.
• La mayoría de los accidentes en el ojo son prevenibles; muchos son causados en los niños por jugar con objetos punzantes o peligrosos, como envases con aerosol, fuegos artificiales, etc.

Ana Ruiz